Tiempo de espera para aprobación de la comisión CNRHA para DGP

  1. avatar
    becka85

    Llevamos mas de un año haciéndonos pruebas analíticas, seminogramas y pruebas genéticas. Desde el principio nos dijeron que teníamos que pasar por la comisión para poder hacernos el DGP. Sé que hay que esperar un tiempo para que den el informe de aprobación o no aprobación.
    Hace 3 semanas que firmamos todos los informes de consentimientos para la CNRHA, ¿sabrías decirme cuanto tiempo pueden tardar en darte una respuesta?

    17/04/2017 a las 11:14
    #11842 Responder
  2. avatar
    Rebeca R.
    Especialista en reproducción asistida

    Hola, becka85,

    No te podemos decir con exactitud cuánto tiempo tardará la Comisión Nacional de Reproducción Humana Asistida (CNRHA) en analizar tu caso y darte el resultado, pero se trata de un proceso lento y puede que no obtengas respuesta hasta de aquí unos meses.

    En el siguiente artículo puedes encontrar más información sobre esta técnica: ¿Qué es el diagnóstico genético preimplantacional (DGP)?

    Muchos ánimos y suerte con tu tratamiento,

    Un saludo.

    20/04/2017 a las 16:39
    #11857 Responder
    • avatar
      becka85

      Se que la respuesta de la comision tarda pero he oido que no se estaban reuniendo o que pueden tardar 2 años eso me preocupa porque llevo ya 1 año con pruebas y es ahora cuando mandan los informes a la comisión. Yo estoy en la Fundación Jimenez Diaz en Madrid y alli todo por lo visto va un poco mas rápido que otros hospitales así que solo espero que se reunan cuanto antes y me den una respuesta. Mi ginecólogo no supo decirme cuando era la próxima reunion.

      21/04/2017 a las 8:41
      #11864 Responder
  3. avatar
    becka85

    Me parece indignante que no den ningún tipo de información sobre cuando se reúne esta comisión somos muchas las chicas que estamos esperando respuesta de esta y aún así nadie es capaz de comunicarnos nada ni los propios hospitales saben nada de la comisión ni cuando se reúnen ni cuando se han reunido ni absolutamente nada . Muchas de nosotras somos portadores de algún tipo de enfermedad que reúne los tres requisitos fundamentales para no pasar por dicha comisión y aún así tenemos que esperar. En unos sitios nos dicen que no será más de seis meses en algunos sitios chicas llevan esperando más de dos años pero nadie tiene las cosas claras, ni en la propia página de la comisión pone absolutamente nada. Es indignante que para poder tener un hijo tengamos que esperar años y años y mientras escuchemos que el gobierno dice que la población envejece para no darnos soluciones de ningún tipo a nosotras las infértiles.
    Entre todas vamos recabando algo de información pero nada es concluyente puesto que no sean ellos los que nos dicen nada.
    Si hay alguien que haya pasado por esto que no solamente estoy pasando yo sino que somos muchas por favor que nos dé algo de información ya que no disponemos de nada , gracias.

    17/05/2017 a las 15:57
    #12134 Responder
  4. avatar
    lanaga

    Esto es una auténtica vergüenza.
    Llevamos alrededor de 7 meses esperando una respuesta del comité. Y ahora leo que puede demorarse hasta 2 años.
    Tengo una alteración genética, me he sometido a todo tipo de pruebas, protocolos sanitarios, mastectomía preventiva…
    dando pasos duros y dolorosos y el gobierno no es capaz de establecer un órgano serio que se junte más habitualmente. Ni siquiera se subvenciona a través de la seguridad social. Sólo para poder recibir un sí o un no y seguir adelante con la vida.
    Es absolutamente indignante!!!

    21/05/2017 a las 21:34
    #12164 Responder
  5. avatar
    becka85

    Totalmente de acuerdo Lanaga, yo por mi parte acabo de escribir al ministerio de sanidad hablando no solo en mi nombre si no en el de muchas de nosotras poniendoles al dia de la situación desesperante que estamos viviendo solo para poder ser madres y exigiéndoles información de algun tipo. También me he puesto en contacto con mi hospital correspondiente que es la Fundación Jimenez Díaz exigiendoles lo mismo, pero ellos no van a poder hacer nada ya que al igual que nosotras no tienen constancia de la fecha de las reuniones. No creo que llegue a nada pero por lo menos me desahogo, si recibo algun tipo de info os lo haré saber.

    23/05/2017 a las 12:46
    #12193 Responder
    • avatar
      lanaga

      Hola becka85
      Gracias por responder. Fue un comentario tuyo, no se si en este foro o en otro el que me animó a escribir aquí. Casualidad, yo también escribí al Ministerio de Sanidad el otro día. Si obtengo respuesta (lo cual dudo bastante) os digo. No sé qué más podríamos hacer… recoger firmas?

      23/05/2017 a las 22:48
      #12211 Responder
  6. avatar
    becka85

    Seguro me has leído en algún otro foro o en este mismo en varias conversaciones, no hago mas que buscar a chicas que hayan pasado por lo mismo y me puedan contar algo de su experiencia solo para poder hacerme una idea de lo que me espera. Estoy en twitter, en el foro de reproducción asistida, en el de en femenino, en todos y no sabemos ninguna nada, en el que mas he averiguado es en en de Reproducción Asistida, una de las chicas me ha metido en su grupo de whatsapp en el que están esperando casi todas respuesta de la comisión, pero son de Andalucía y no de Madrid, allí las cosas van diferente.

    Hay una chica en otro foro a la que han llamado con la aceptación de la comisión hace 2 meses pero llevaba esperando 1 año, es de Bilbao. otro chica dice que ha escrito directamente a la comisión y estamos esperando a ver si la responden, la he pedido la dirección donde a mandado el mail para escribir yo también y meter un poco de presión.
    De lo que me voy enterando lo voy escribiendo en todos lados para que chicas que pasen por lo mismo puedan tener algo mas de info que yo que todos los días hago labores de investigación por si hay algo mas.

    Este mundo de la reproducción asistida en España está bastante olvidado, cada vez somos mas las que necesitamos de estó, cada vez hay mas avances en la medicina reproductiva y parece que el gobierno no quiere avanzar, nos quitan las pensiones, nos hacen jubilarnos mas tarde, España no crece y la achacan a que la población envejece, que cada vez son menos los jóvenes y mas los ancianos y que hacen para remediarlo?? NADA. No hay ayudas para la crianza de los hijos, las bajas de maternidad son ridículas, 4 meses es suficiente? en serio? y el ayudarnos a ser madres es para ellos un estorbo, prefieren gastarse ellos mismos el dinero de los españoles y no dan ni un palo al agua. ¿como pretenden que crezca la población? Tienen el sueldo asegurado y lo demás les da igual.
    Siento que España no se preocupa de nosotras, siento que este país esta lleno de estafadores y mientras otros crecen España va en declive.

    Bueno después de la parrafada, lo dicho, si me entero de algo mas seguro os lo haré saber.

    24/05/2017 a las 10:02
    #12214 Responder
  7. avatar
    becka85

    Hola chicas!!
    hace unos dias escribí al ministerio de Sanidad, a mi comunidad, a mi hospital, a Asebir, a Sef y tambien al correo de la propia comisión que me proporcionó una chica, ninguno de ellos me a respondido o su respuesta a sido “lo siento, no tenemos informacion al respecto”. La pregunta que les he hecho era bastante sencilla ¿se han reunido ya los miembros de la comision? ¿lo van a hacer pronto? y nada. Estoy empezando a pensar que se trata de un organismo fantasma.

    01/06/2017 a las 10:47
    #12262 Responder
  8. avatar
    Hada

    Hola chicas, primero que nada me presento. Soy hada y vivo en Tenerife, estoy en el mismo caso que ustedes, esperando la aprobación para realizar un DGP.
    Han podido averiguar algo??
    Nosotros llevamos un mes de espera desde la última consulta (después de tantas). Hoy no he podido aguantar y he llamado al hospital aver como iba el trámite y me dicen que los papeles los enviaron el día 20 de junio. Que lo siguiente es que me llamen del área de salud para decirme que NO o que me llamen de alguna clínica concertada para decirme que SÍ.
    Aquí no lo hacen en los hospitales de la seguridad social, entonces la solución es que me lo cubriría pero haciéndolo en una clínica privada (costeada por ellos).
    Estoy perdida… no sé lo que podrán tardar…
    La espera desespera…!!!
    Un besito a todas

    07/07/2017 a las 18:26
    #12543 Responder
  9. avatar
    becka85

    hola chicas,

    Os cuento, me contestaron del ministerio hace una semanas diciendome que se habian puesto en contacto con la secretaria de la CNRHA y no tenian aun mis informes para poder proceder al estudio, tambien me dijeron que ha cambiado la forma de proceder de este organismo, que antes se reunian cada 3 meses y ahora las reuniones son mensuales.

    despues de mover cielo y tierra para ver porque no se habian mandado mis informes, me entero a traves de mi hospital que debido al cambio han tenido que rehacer mis documentos y que fueron enviados el 13 de junio a la comunidad. Y el dia 6 de Julio la comunidad ha confirmado el envio de los informes a la CNRH, asi que ellos ya tienen todo para poder estudiar mi caso, solo me queda esperar OTRA VEZ.

    Os iré contando mas cosillas segun me vaya enterando, bss

    13/07/2017 a las 13:29
    #12608 Responder
  10. avatar
    Hada

    Hola chicas!!! Pues les cuento mi caso… justo escribí el comentario y a los pocos días me llamaron de una clínica privada que me lo habían aceptado en la s.social y me habian derivado con ellos!!!
    Tan contenta fui hoy a la cita…
    Y otro palo más… ahora desde la clinica privada esperar de nuevo que el Comité ético de Madrid decida si podemos hacerlo o no….
    Ahora me doy cuenta que es ese comite el que estáis esperando vosotras no??
    Me han dicho que tarda mínimo unos 4 meses en contestar!!!
    Vaya bajón e pillado hoy ?
    En fin…seguimos esperando….
    No se sabe cuando se reunirán verdad???
    Ánimo a todas guerreras …

    20/07/2017 a las 0:47
    #12645 Responder
  11. avatar
    becka85

    Hola Hada!!
    Yo lo que estoy esperando es informe de la CNRHA (Comision Nacional de Reproduccion Humana Asistida), creo que lo del comite tecnico de Madrid al que te refieres es el comité que hay que pasar en la comunidad a la que pertenezcas (supongo que eres de Madrid) y despues, este comite se lo envia a la secretería de la CNRHA para que ellos puedan estudiar tu caso y elaborar un informe, que puede ser favorable o no.
    Os copio y pego la info que me mandaron desde el Ministerio de Sanidad:

    Le facilitamos información sobre el proceso de evaluación y emisión de informes de la Comisión Nacional de Reproducción Humana Asistida en relación a las solicitudes de autorización de estas técnicas, esperando que le sea de utilidad.
    El proceso consta de los siguientes pasos:

    Una primera evaluación realizada por la Secretaría de la Comisión en base a los requisitos documentales aprobados por la Comisión en febrero de 2015 y que está accesible en la página Web de la Comisión (http://www.cnrha.msssi.gob.es/documentacion/home.htm ).
    El Comité Técnico Permanente (CTP), órgano técnico de la Comisión, es el encargado de estudiar, analizar y evaluar cada solicitud recibida y de realizar una propuesta de informe (favorable o desfavorable). Desde mayo de 2016, por acuerdo de la Comisión, es preciso disponer de un informe clínico realizado por asesores clínicos externos relativo a las enfermedades susceptibles de DGP, de forma previa a la evaluación que realiza el CTP. Las reuniones del CTP se llevan a cabo por audioconferencia.
    Valoración de la propuesta de informe realizada por el CTP por el resto de vocales del Pleno de la Comisión, elaborándose posteriormente el informe final. Los acuerdos del Pleno para la emisión de los informes finales se adoptan por medios electrónicos.
    El informe final, acordado por el Pleno, es remitido desde la Secretaría de la Comisión a la autoridad sanitaria de la comunidad autónoma correspondiente, que será quien resuelva sobre la autorización para la realización de las técnicas de DGP de cada caso e informe a la entidad solicitante correspondiente.

    Antes de que se adoptara en mayo de 2016 el nuevo procedimiento de evaluación, que incluye la evaluación clínica de los asesores externos, las reuniones del CTP eran cada 3 meses y la media de tiempo para la recepción de los informes finales por parte de las autoridades sanitarias autonómicas, era de 4 meses, en el caso de que no fuera necesario solicitar información adicional. Debido al importante aumento en la recepción de solicitudes de informe de la Comisión para técnicas de DGP que se está produciendo, desde septiembre de 2016, las reuniones del CTP son mensuales, si bien no es posible dar plazos más concretos respecto a la emisión de los informes finales.

    20/07/2017 a las 10:04
    #12649 Responder
    • avatar
      Hada

      Hola Becka85!!!
      Muchisimas gracias por la información!!!
      Creo que estamos esperando lo mismo…. pero me explique mal…
      Aver yo soy de canarias,ya pasé un primer Comité para que me aceptaran cubrirme el tratamiento por la seguridad social…
      Después de una espera…el sevicio canario de salud me aceptó!!!
      Y ahí es donde viene la segunda parte… me derivaron a una clinica privada ( porque aqui los hospitales públicos no hacen dgp)
      Me llaman para citarme de la clínica privada , yo súper contenta pensando que todo estaba listo para empezar…
      Y en la primera cita me dicen que ellos tienen que enviar todos los informes y decidir en madrid si la enfermedad rara es apta para realizar el dgp o no… ?
      En ningún momento sabía ni me habían informado de ese paso!!!
      Así que fue un palo!!!
      Le pregunté si era un paso más por ir de la seguridad social?? Y la genetista me dice que no… que aunque vayan a la clínica pagando para realizar dgp siempre tienen que tener esa aprobación sino no se puede…
      No tenía ni idea!!!
      Y bueno el doctor me dijo que mínimo 4 meses más en tener la respuesta asi que muy mal!!! 🙁

      20/07/2017 a las 23:57
      #12663 Responder
  12. avatar
    becka85

    Lo que no entiendo es porque tiene que enviar los informes aquí a Madrid, si tu eres de Canarias, es verdad que la Secretaria de la CNRHA está en Madrid pero los vocales se reparten por toda España. Te han hecho el estudio genetico por lo que dices ¿no?
    A ver si lo he entendido, el DGP (si lo aprueban) te lo hacen el una clinica privada (porque allí no hay hospi publico que lo haga) pero te lo cubre la Seg.Social o te toca pagar?

    A ninguna nos informan que hay pasar por la Comisión, nos lo dicen cuando vamos a la primera cita o en mi caso cuando ya tengo casi todas las pruebas hechas, es un asco.
    Vuestra enfermedad cual es? Cuanto porcentaje de probabilidades de transmision teneis? En mi caso es un 50% y no es mortal, de hecho tengo una niña que heredó la enfermedad.

    21/07/2017 a las 10:36
    #12664 Responder
  13. avatar
    Hada

    Hola chicas ! Te cuento becka, si ya nos han hecho todas las pruebas , estudios , etc… según me dicen este es el último paso … la aprobacion para realizar el Dgp por nuestra enfermedad.
    Y efectivamente al igual que a ti nos informaron ahora a última hora que tendriamos que pasar por esto…no teniamos ni idea!!!
    Nuestra enfermedad es muuuuy rara y también tenemos un 50% de posibilidad… (muy alta) 🙁
    Y como ustedes también tenemos un hermoso niño con la enfermedad !!
    Una preguntita… e leido en otro foro que hay un correo para preguntar si han llegado los papeles al CNRHA???
    Me lo podrían pasar?? Como lo llevan ??
    Besitos a todas guerreras !!

    05/08/2017 a las 17:42
    #12796 Responder
  14. avatar
    becka85

    Buenos dias chicas!,
    Hada el correo es del ministerio de Salud, pero ellos se ponen en contacto con la secretaria de la CNRHA y te dicen, es oiac@msssi.es dales todos tus datos nombre y apellidos, DNI, tlf y numero de historial, a mi tardaron en contestarme como 3 semanas.
    Les he vuelto a escribir este viernes pasado a ver si saben algo nuevo.
    Te han hablado del estudio de informatividad o ya lo tienes hecho? Despues de que te aprueben el DGP se supone que tenemos que hacernos este estudio, los resultados tardan 2 o 3 meses mas. Esto es lo que me cuentan las chicas que están en el camino.
    ÁNIMO A TODAS!!!

    07/08/2017 a las 10:03
    #12870 Responder
    • avatar
      Hada

      Muchisimas gracias!!
      Si eso nos lo han contado esta última vez también, lo tenemos que hacer una vez nos aprueben el DGP , nos comentó que es el siguiente paso…tienen que ir mis padres, mis suegros y nuestro niño para hacerlo!
      A nosotros nos dijeron que los resultados nos tardaban 3 o 4 semanas, como mucho 1 mes…
      Pero nose si dependerá de la clínica que tarde mas o menos….
      Lo que no entiendo es porque en algunas clínicas te hacen pasar por la aprobación del CNRHA y otras no… En mi caso le e preguntado a mi clinica si es un paso mas por ir de parte de la seguridad social y me dicen que no, que si voy pagandolo yo, también tienen que pasar el caso por la CNRHA .
      Pero e leido 1.000 foros y hay clinicas que este paso no lo tienen que hacer… directamente empiezan con el tratamiento….
      Saludos y ánimos!!!

      07/08/2017 a las 12:15
      #12874 Responder
  15. avatar
    Verit0

    Hola, acabo de ver vuestros comentarios y me gustaria saber si me podriais informar un poco mas…
    En nuestro caso ya tenemos 1 niño con enf. Rara, si es grave y mortal en el periodo neonatal sin soporte vital y va ligada al sexo x lo q tenemos 50% de posibilidades de pasarla a la descendencia, yo ya tengo el estudio e informe en el q pone que soy portadora… aun asi tambièn hay que pasar por la comisiòn para que aprueben la solicitud del diagnostico preimplantacional? En Madrid lo cubre la seg. Social?
    Aun no hemos tenido la primera consulta, la tenemos el mes que viene y me gustaria ir con toda la info posible.
    Gracias!!

    22/08/2017 a las 17:42
    #13144 Responder
    • avatar
      hilofinog

      Siempre hay que tener cuidado, mi hermana al quedarse embarazada recibió una muy mala noticia, le venía con Síndrome de Patau…Evitar trisomias en el emabarazo y someteros a pruebas genéticas, de verdad que la pobre está desconsolada.

      06/09/2017 a las 21:01
      #13288 Responder
  16. avatar
    Anónimo

    Hola chicas soy nueva aqui
    Soy de castilla la.mancha y tambien estamos esperando respuesta del Comité,cada comunidad tiene x miembros y en cada comunidad es distinto supongo,yo tengo entendido que ahora se reunen mensualmente y que se van a reunir entre esta semana y la que viene,dicho por profesionales de la Fiv en mi ciudad pero ya no se si se reúnen para castilla la mancha o para todos yo creo que cada comunidad tiene sus miembros del Comité y no son los mismos para toda España entonces os digan lo que os digan aqui si no os dan información de vuestra comunidad exclusivamente pues no creo que valga de nada.
    Nosotros tenemos un nene de dos años y tiene una enfermedad rara y ya tenemos las pruebas hechas y los informes enviados al Comité hace dos meses casi.
    Otra cosa,pensad que el Comité actualmente se reune una vez al mes ya que tienen acumulación de informes y tienen que ver todos los casos de cada comunidad eso se tiene que tardar bastante y eb un dia no les dará tiempo a todos a no ser que se organicen pero vamos que siempre llevarán retraso,lei en algún foro que aun hay retraso desde 2015 de informes y tambien nos dijeron que máximo en unos 6 meses tendriamos una respuesta asique en nuestro caso esperemos que en Junio nos hagan la transferencia eso contando con los 6 meses de espera y con el tiempo para esperar la siguiente regla,pincharse,puncion,etc..
    He leido casos que han esperado un año incluso dos pero eso ya me parece vergonzoso.
    Yo envie un correo hace un mes al Comité y me repsondieron a la semana que no les constaban mis informes y me.dijeron lo de las reuniones mensuales.
    Esta semana envie otro.
    A ver si me contestan y os digo algo.
    Yo no quiero que mis hijos se lleven mas de 3 años y más por mi hijo que sé que necesita un hermanito hermanita para jugar y para todo.
    Ya os voy contando
    Ánimo!

    22/11/2017 a las 22:37
    #14172 Responder
    • avatar
      Ester090807

      Hola!, yo tamién soy nueva por aquí!.
      El día 14 de Noviembre firmamos todos los consentimientos para completar el informe de CNRH, desde la Fundación Jiménez Díaz.
      La verdad es que llevo un tiempo leyendo todo lo que ponéis y varias veces.

      Nosotros no sabemos nada, estamos bastante desinformados, por lo general nadie sabe nada, nadie nos aclara nada, y nadie sabe nada concretamente.

      Nos han dicho que no saben cuándo se reúne el comité, que normalmente es cada 3 meses, pero no saben que meses, otro que cada 6 meses, otra que cada dos meses, y por aquí he leído que cada mes.

      Y ahora que ya están todos los documentos firmados, no sabemos si los han enviado, o si siguen en la Fundación. ¿Podríais darme la dirección de correo a la que escribís para que os digan si han recibido la petición en CNRH, por favor?.

      Nosotros hasta ahora os cuento lo que hemos tenido que hacer por si a alguien le sirve.
      Yo tengo poliquistosis hepatorenal hereditaria. Me he tenido que hacer pruebas genéticas, junto con mi padre, madre y hermano. Mi marido un seminograma, y eso es todo. No nos han hecho más pruebas, nos dieron una cita para ginecología y fué para firmar los consentimientos, así que ya no sabemos nada más. En poco más os puedo ayudar.

      Si alguien nos puede esclarecer algo, se lo agradecríamos enormemente!

      Ánimo chicas!, nosotros podemos!

      13/12/2017 a las 16:16
      #14332 Responder
    • avatar
      Anónimo

      Hola bienvenida
      El Comité ahora se reune cada mes por aglomeracion de informes.
      Nosotros tuvimos la primera consulta en la clinica que nos deriva la seguridad social el martes y tenemos q hacernos un test de adn y unos analisis antes de empezar asique aun tenemos que esperar unos 3-4 meses para empezar.
      Para saber si los han enviado llama a tu hospital yo fue lo q hice e incluso me llamaron para decirme que ya estaban enviados el dia 19 octubre y hace una semana o menos fue cuando me llamaron de la clínica que empezabamos osea que menos de dos meses desde q los enviaron y un poco mas de dos meses desde q tuvimos la última consulta en el hospital.
      Mucha suerte !!

      14/12/2017 a las 16:34
      #14349 Responder
  17. avatar
    Anónimo

    Hoy me han llamado de la clinica a la que nos a derivado la seguridad social!!!!
    Han pasado dos meses desde que enviaron mis informes al Comité hasta que me han llamado.
    El martes vamos a la primera consulta,nos han derivado a otra provincia de mi comunidad.
    Os recuerdo que mi caso es porque hay riesgo de transmitir una enfermedad genética,ya tenemos un hijo con una enfermedad genetica y no queremos que vuelva a pasar asique solicitamos DGP, pero fértiles somos ya que he tenido dos embarazos a la primera,ya no se si con la fiv tendre tanta suerte de quedarme a la primera.

    07/12/2017 a las 21:33
    #14303 Responder
    • avatar
      Anitamin

      Hola Macarena 2018!
      Nosotros también somos una pareja de Castilla la Mancha pendiente de una FIV+DGP . LLevamos desde mayo del 2017, primera cita en Toledo, Hospital Virgen de la Salud. La comisión ya nos aprobó nuestro caso y fuimos derivados a la clínica FIV Recoletos de Ciudad Real. Hace un mes nos enteramos que esta clínca cierra y vuelve a estar nuestro caso en el aire, pendientes de que nos deriven a una nueva clínica.
      ¿Vosotros cómo lleváis el proceso? ¿En qué clínica estáis haciendo el tratamiento?
      Estamos desesperados porque el tiempo no corre a nuestro favor y cada vez todo se alarga más.

      29/04/2018 a las 19:10
      #15907 Responder
  18. avatar
    AniMada90

    Buenos días chicas, y feliz año.

    ¿Que tal lleváis la espera? Yo también soy de Madrid, y estoy en la Fundación Jiménez Díaz, así que me interesan especialmente estos casos, por ver los plazos…

    Firmamos los consentimientos hace menos de un mes, después de 1 año de pruebas. Y aquí estamos, esperando…

    Sí que es verdad que a nosotros nos han dicho que, dado el tipo de gen del que yo soy portadora, es prácticamente seguro que la comisión nos de el Ok, pero en cualquier caso hay que esperar.

    Alguna noticia nueva? Gracias!

    02/01/2018 a las 10:10
    #14494 Responder
  19. avatar
    Mari2016

    Buenas noches!!
    Os llevo siguiendo bastante tiempo, desde hace aproximadamente dos años mi marido yo decidimos ser padres, pero sabiendo que en su familia hay un síndrome genético decidimos informarnos y nos dieron la posibilidad de hacer un DGP, entre papeles analíticas, informes y demás los papeles se mandaron al comité este Agosto y en Octubre volvieron para atrás porqué faltaban firmas…
    El 29 de Diciembre nos llamaron de la clínica y nos dijeron que estaba APROBADO (nos dijeron que les sorprendia lo rápido que habian contestado), asi que el 2 de Enero fuimos a para las analiticas para el estudio informatividad.

    Deciros que fuimos muy pesados mandando correos casi todas las semanas a la direccion que conseguimos del comité y llamando también a la Junta, asi que no perdais la esperanza.

    28/01/2018 a las 22:04
    #14759 Responder
    • avatar
      AniMada90

      ?y cual es ese correo Mary? Por saber si tenemos el mismo y seguir dando guerra…

      Gracias 🙂

      29/01/2018 a las 15:32
      #14767 Responder
    • avatar
      Mari2016

      Hola AniMada !! El correo es este

      oiac@msssi.es

      Oficina de Informacion y atención al Ciudadano del Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad.

      Cuando escribes te envian un correo de confirmación de recepción, es un buzón automático no respondas a ese. Pasa una semana o 10 días hasta que te responden.

      Nosotros preguntabamos, si el informe habia llegado, que cuando se reunían, cuanto tardaban en contestar….

      01/02/2018 a las 21:49
      #14837 Responder
    • avatar
      AniMada90

      Muchas gracias! Ese es el correo que yo tenía y al que ya hemos escrito… Seguiré insistiendo a ver!!!! Un beso enorme!

      02/02/2018 a las 13:37
      #14848 Responder
  20. avatar
    Anónimo

    Buenos días!

    Acabo de entrar en este foro porque estoy interesada ya que me encuentro en una situación parecida a la vuestra pero me gustaría contaros mi caso por si se os ocurre algo que pueda hacer, si falta algún paso…

    Os cuento: Mi pareja y yo llevamos tres años intentando tener un hijo y en este tiempo he tenido tres abortos, dos de ellos se trataban de Trisomías (18 y 15), incompatibles con la vida. Nos hicieron un estudio genético y no dio nada por lo que nos aconsejaron en el Hospital Puerta de Hierro que lo intentáramos por reproducción asistida, que nos hicieran un DGP para asegurarnos que la próxima fuera bien. Nos dijeron que nos derivaban a la Fundación Jiménez Díaz y que como mucho en dos meses se pondrían en contacto con nosotros para empezar con el tratamiento.

    De esto hace dos meses por lo que ayer me puse en contacto con la Fundación directamente y pregunté porqué no me habían llamado y me dijeron que estaban esperando al informe de la comisión que nos aprobara el DGP. Me quedé alucinada porque en ningún momento nos informaron de eso, y me dijeron que de dos meses nada, que tendremos que esperar mínimo unos dos o tres meses más.

    Esta mañana he escrito al correo oias@msssi.es, del cual me imagino que en una semana o 10 días me contestarán.

    Lo que me extraña es que he leído que muchas de vosotras habéis firmado unos papeles que se envían a la comisión pero no tengo ni idea de qué es eso. A nosotros no nos han dicho que tengamos que firmar nada por eso os pediría que me contestarais por si tenemos que entregar algo más o si me puedo informar en algún sitio para no demorarlo mucho más ya que, como vosotras, tenemos unas ganas tremendas de empezar ya con el tratamiento.

    Y si sabéis decirme más o menos cuanto tiempo nos falta de espera, os lo agradecería.

    Muchas gracias de antemano

    03/04/2018 a las 14:34
    #15588 Responder
  21. avatar
    Crivero1203

    Hola, soy nueva en el foro.. me interesa mucho vuestros casos porque yo estoy también esperando respuesta de la comisión en nuestro caso no es porque seamos portadores de ninguna enfermedad si no porque queremos hacer una DGP+HLL el caso es que tenemos una niña y sufre leucemia y lo que buscamos es un hermano que sea compatible. La gente dice bebé medicamento pero yo prefiero llamarlos salvadores…cómo podéis ver en mi caso pienso en dos años para empezar me entran ganas de morirme no quiero ver a mi hija volver a pasar por todo el tratamiento

    08/05/2018 a las 15:43
    #16024 Responder
    • avatar
      Anitamin

      Hola Crivero 1203! Mucho animo con todo el proceso y esperemos que sean rapidos en vuestro caso.
      Entiendo la angustia por la que estàs pasando. Tuvimos una hija con linfoma linfoblastico y tiene el mismo tratamiento que la leucemia. Pasamos por tres recaidas hasta que no se pudo hacer nada. Al estudiar el caso llegaron a la conclusion que tenia un gen en homocigosis ( ambos progenitores tenemos y portamos ese mismo gen) que fue el que provocó el linfoma sin solución. Ahora nos dicen que tenemos que hacernos un DGP para evitar que vuelva a pasar. Llevamos mas de un año esperando y la genetista nos dice que el tiempo no corre a nuestro favor. El gen que tengo me predispone a tener cánceres ginecológicos, y estoy en la edad de riesgo. Ya tengo 35 años. Esto es un sin vivir!! Algo como ser padres no deberia ser un proceso tan largo y caro. Deberian facilitarlo en lugar de complicarlo tanto. Espero que tengais mucha suerte y que pronto cumplais vuestro deseo de concebir a vuestro hijo que salve a su hermanita. Mucha fuerza con todo el proceso!!!

      12/05/2018 a las 9:07
      #16070 Responder
    • avatar
      Crivero1203

      Ojalá sea pronto porque lo deseamos muchísimo… Esto es un infierno que tú seguro que me entiendes perfectamente. Siento mucho por todo lo que habéis pasado. En el momento que tenga alguna noticia os lo diré…

      18/05/2018 a las 15:13
      #16143 Responder
  22. avatar
    becka85

    Buenos días Chicas!!

    Acabo de entrar a leeros un poquito y ver como ibais con la espera, hace casi un año que no os cuento nada, no me he metido para leeros hasta ahora y es porque aun no sé nada, llevo 1 año esperando el informe de la CNRHA y aquí sigo sin saber nada, esta mañana he escrito a mi hospi, la FJD, a ver si ellos saben algo mas.
    Solo he entrado para deciros eso, que no sé nada nuevo y que la verdad ya estoy bastante desilusionada, mi niña tiene ya 8 años y un hermanito a estas alturas ya se me hace cuesta arriba, no sé que haré si me llamasen con el informe aprobado, lo mismo me echo atrás y le dejo mi puesto a otra chica.
    Si tengo noticias nuevas os las haré saber, gracias chicas por estar ahí en los momentos en los que necesito desahogarme, me gusta saber que me leéis y me entendéis mejor que nadie …

    16/05/2018 a las 12:51
    #16107 Responder
    • avatar
      AniMada90

      Becka… Se me cae el alma a los pies al leerte.

      Nosotros firmamos todo el 5/12/17 y, gracias a mi insistencia (porque sino el hospital ni flores), me dijeron que había habido un problema y que en la documentación no se había registrado la firma digital… El 15 de marzo volvimos a firmar. 3 meses perdidos y desde entonces estoy con correos y solicitando información a ver si está todo bien esta vez, y aún no sé nada. También estoy en la Fundación Jiménez Díaz y pensé que eran más serios con este tema…

      Mandar mensajes al Ministerio de Sanidad también es para darse cabezazos contra la pared, no te dan ninguna información y te remiten directamente al hospital. Y el hospital tampoco dice nada…

      Desde que empezamos, nosotros llevamos ya 1 año y medio de pruebas, informes, idas y venidas… Y visto lo visto no quiero pensar en lo que nos queda… 🙁

      No sé que más hacer!!!

      18/05/2018 a las 10:34
      #16130 Responder
  23. avatar
    becka85

    AniMada90 , yo escribí a todos lados, incluso al ministerio de sanidad, a la secretaria de la CNRHA, a ese correo que vais poniendo en los comentarios, que conseguimos a traves de otra chica, y lo ultimo que me dijeron fue que me pusiera en contacto con los responsables de autorización de centros y servicios sanitarios de la Comunidad de Madrid, busque el mail y les escribí, y nada y de lo volví a reenviar y nada que sigo esperando.
    Y del correo que escribí a la fundacion tampoca nada, hoy se lo he vuelto a reenviar.
    Yo llevo desde finales de 2015 y en todo este tiempo, lo poco que he conseguido ha sido por mi insistencia, tambien se equivocaron en el hospi conmigo y me mandaron a consultas que no debian y extraviaron papeles, y reenviaron 2 veces ( porque la primera vez fue mal) mis informes a la CNRHA. Hasta donde yo se, mis informes los recibieron en Junio de 2017, y por lo que me dicen en el ultimo correo creo que ta estan de vuelta y los tienen en Madrid, pero ya, hasta ahi llega la informacion que he ido consiguiendo.
    Espero que a ti te vaya mejor que a mi y todo vaya mas rapido.

    18/05/2018 a las 11:01
    #16134 Responder
  24. avatar
    Crivero1203

    Ahora estoy un poco liosa… Yo no he tenido que firmar nada tan solo tuve que llevar a la clínica que me lo está gestionando los informes del hematología que lleva a mi hija…

    18/05/2018 a las 15:16
    #16144 Responder
  25. avatar
    Crivero1203

    Se sabe cuando se van a volver a reunir?

    21/05/2018 a las 19:01
    #16169 Responder
  26. avatar
    Joana

    Hola, soy nueva en este foro y necesito un poco que me indiqueis como funciona. Nosotros hemos pasado todos los tramites en el hospital de Cruces, donde ya nos han hecho los papeles para la derivacion y los presentamos en atencion al paciente para que los mandaran para su aprobacion. Nos dijeron que esto podria tardar un mes mas o menos, pero lo que estoy leyendo aqui es que se va a alargar mucho mas.
    Entiendo que nosotros tambien tenemos que pasar como decis por las 2 fases? Esto es, primero la aprobacion del pais vasco y despues por el CNRHA??
    Como podemos saber cómo va el proceso?
    Muchas gracias a todas.

    28/05/2018 a las 11:04
    #16249 Responder
Las cookies nos permiten ofrecerle publicidad personalizada y recopilar datos estadísticos. Si continua navegando consideramos que acepta nuestra política de cookies.